Către: Doamna Sorina Pintea, Ministrul Sănătății
Cc: Doamna Liliana Maria Mihai, director Casa Naţională de Asigurări de Sănătate

Petiție

Doamnă ministru,

Vă solicităm să oferiți pacienților cu boala Crohn și alte afecțiuni asemănătoare dreptul la o viață demnă! În prezent, legislația în vigoare [1] stipulează că aceste persoane pot beneficia de suplimentele alimentare necesare doar într-o clinică sau un spital.

Așadar, în România, peste 15.000 de persoane se internează doar pentru a primi o perfuzie cu un cocktail de vitamine și minerale pe care corpul lor nu le poate metaboliza altfel. Pentru unii dintre ei este suficient să se interneze doar o dată pe lună. Pentru alții este necesar de două ori pe lună sau poate chiar de două ori pe săptămână. Dar toți sunt obligați să revină în spital, pentru tot restul vieții, numai pentru a se hrăni!

Doamnă ministru, este inuman să obligi oameni care ar putea trăi o viață normală la internări repetate sau la o viață trăită în spital! În alte țări europene acest “tratament” este oferit pacienților pe rețete compensate integral pentru a-l face acasă. Ba chiar este recomandat să fie făcut acasă, într-un mediu mai sigur și fără pericolul contactării infecțiilor intraspitalicești, rezistente la antibiotice.

Soluția este simplă. Puneți substanțele necesare pe piață. Prescrieți rețete individuale pentru fiecare pacient. Decontați consumabilele aferente administrării nutriției. Explicați-le cum să-și administreze singuri perfuzia. Și oferiți-le dreptul la o viață demnă.

De ce este important?

Update 1: 20 martie 2018 - Aproape 20.000 de semnături au ajuns pe masa ministrului sănătății. Doamna ministru ne-a informat că a primit mesajul nostru, că lucrează la această problemă, iar soluția care se dorește implementată este următoarea: firmele de îngrijire la domiciliu să ofere servicii de nutriție parenterală acasă la fiecare pacient în parte prin intermediul personalului specializat. Aceste servicii vor fi, bineînțeles, decontate de către stat. Ca termen de implementare, doamna Sorina Pintea a estimat că până la sfârșitul anului acest sistem ar putea fi implementat. Rămânem în continuare vigilenți și urmărim ca aceste promisiuni să devină realitate.
***

Când funcționează la parametri optimi, corpul nostru își extrage singur vitaminele și mineralele necesare din alimentație. Toate acestea se absorb prin pereții intestinului subțire, care în mod normal are între 4 și 6 metri lungime. Dar ce se întâmplă atunci când suferi de boala Crohn (inflamație cronică a tractului digestiv) ? [2] Sau când o parte din intestin este scos în urma unei intervenții chirurgicale?

În funcție de gravitatea situației, aceste persoane trebuie să primească periodic perfuzii cu substanțe care asigură nutrienții necesari. Periodic, dar pentru tot restul vieții. Acest tip de tratament se numește nutriție parenterală.

În prezent, în România, singura modalitate prin care acești oameni pot să beneficieze de nutriția parenterală este să se interneze. Practic, sistemul medical actual condamnă zeci de mii de persoane la o viață petrecută în spitale.

În aceste condiții solicităm Ministerului Sănătății revizuirea legislației cu privire la accesul pacienților la nutriția parenterală și preluarea modelului european, ce permite tratamentul acasă la fiecare pacient în parte.

Note

[1] Am identificat 3 legi care reglementează accesul la acest tratament și care pot fi modificate în favoarea pacienților. Este vorba de OM 477/2015 coroborat cu HG 155/2017 și respectiv Ordinul MS 1500/2009.

[2] Despre boala Crohn